Realizou-se nos passados dias 24 e 25 a III Bienal de Autismo.
O tema estava centrado nas necessidades das famílias de pessoas com perturbações do espectro autista.
Na cerimónia de abertura intervieram o Dr. Fernando Campilho ( Presidente da Direcção da APPDA – Norte e Vice Presidente da comissão executiva da Federação Portuguesa de Autismo ) o Dr. Luís Vale (em representação do Centro Distrital de Segurança Social do Porto) e a Dra. Olívia Rito ( em representação do Município de Gaia).
Iniciaram-se os trabalhos com a apresentação da Professora Dra. Paula Freitas com o tema “Autismo e ciclo de vida”. “Torna-se necessário analisar as consequências de um diagnóstico de largo espectro, de um diagnóstico mais precoce e de intervenções mais precoces e melhor talhadas em função das características específicas de cada criança, na melhoria do prognóstico, nomeadamente, do nível funcional e capacidade de integração social das pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo” , alertando para que “os perfis desenvolvimentais das crianças com PEA são muito diversificados e nas situações precocemente diagnosticadas esta diversidade tende a ser ainda maior.” Também é necessário “alertar para a importância de manter posturas equilibradas no desenvolvimento de uma ampla gama de serviços, evitando que a identificação das novas necessidades não nos leve a esquecer as antigas. A atribuição de recursos para o desenvolvimento de serviços capazes de responder às necessidades das crianças com melhor evolução emocional, cognitiva e social deve merecer a mesma atenção que a organização do apoio às crianças com evoluções mais deficitárias.” É preciso compreender que “um amplo espectro de situações corresponde a uma ampla gama de necessidades e exige um amplo espectro de serviços”.
No ciclo de vida da família à que ter em conta que quando nasce uma criança diferente, “a família une-se na procura de soluções para este novo desafio ou, por vezes não conseguindo fazer-lhes face, desagrega-se, deixando mais desamparados o/os cuidadores principais e a própria criança.
Mais problemática será a escassez dos recursos disponíveis, a inexistência de respostas adequadas às necessidades das crianças e das famílias, por múltiplas razões, nomeadamente, falta de serviços e de pessoal qualificado, incompatibilidades que advêm dos horários de funcionamento e períodos de férias dos equipamentos existentes. Os infantários, ou as actividades extracurriculares que não têm vagas, ou deixam de ter, no momento em que sabem tratar-se de uma criança diferente!
Mas nem sempre existe apenas uma criança diferente. Existem outros filhos. Como repartir as atenções? Quais as questões que se levantam aos pais, quais as questões que se levantam aos irmãos?
Como reagem os outros irmãos face a este que é diferente, que não sabe brincar, que estraga ou ignora os brinquedos, que grita, que mobiliza ou monopoliza a atenção dos pais...?
Que dirão ou farão os amigos da escola face a este irmão diferente? Afastam-se? Apoiam e até admiram a capacidade que demonstramos quando conseguimos entendê-lo e integrá-lo nas brincadeiras?”
O Dr. Cipriano Jimenez da Fundação Menela, em Vigo, veio alertar que “ as pessoas com autismo podem a qualquer momento padecer e sofrer de todo o tipo de doenças físicas que condicionem, se não são diagnosticadas e tratadas, a sua situação pessoal e de comportamento, o que acarreta uma distorção da sua qualidade de vida”. O diagnóstico de uma doença, para o conjunto de pessoas com autismo, pode implicar sérias dificuldades pela impossibilidade de comunicação dos sintomas, quer à sua família como às pessoas que cuidam deles.” Assim veio propor um conjunto de procedimentos que contemple a “necessidade de sensibilizar e reclamar das autoridades de saúde, educativas e sociais” um melhor entendimento, e portanto um melhor atendimento , às pessoas com perturbações do espectro autista.
A Professora Dra. Ana Serrano apresentou o tema: “A Família na Intervenção Precoce: A evolução para uma prática centrada na família.”
“Um dos mais importantes legados da fase inicial da investigação em Intervenção Precoce (IP), foi o reconhecimento de que a família constitui um foco essencial para a intervenção com crianças em risco ou com Necessidades Especiais (NE) ... Em Portugal o momento desse reconhecimento encontra-se reflectido no normativo legal de IP, o Despacho Conjunto 891/99 de 19 de Outubro. Esta alteração de fundo passa assim a ser exigida pela legislação e determina que os pais se tornem participantes activos no processo de intervenção da criança. Os pais tornam-se mediadores e parceiros na prestação de serviços de IP para os seus filhos. Esta focagem alargada sobre qual deve ser o alvo de intervenção no processo de IP, é um processo contínuo pela descoberta de importantes variáveis que influenciam o desenvolvimento da criança.”
A Dra. Susana Aires Pereira apresentou o tema: “O Diagnóstico de PEA e o seu Impacto na Família”.
Enunciou os problemas existentes na detecção precoce do autismo e que a família é a primeira a desconfiar que algo diferente se passa: “De facto, na maioria dos casos, são os pais os primeiros a detectar que existe um problema, preocupando-se geralmente pela existência de um “atraso da linguagem”. Contudo, outros sinais de autismo estão presentes na maioria dos casos ainda antes dos 18 meses de idade. Estes sinais são subtis e podem passar despercebidos aos pais e profissionais que lidam com as crianças, se não existir um alto nível de suspeição.”
“Estudos realizados na ultimas décadas apontavam para a existência de padrões de stress mais elevados nas famílias de crianças “com autismo”, do que em famílias que possuem um filho com desenvolvimento típico ou outras perturbações do desenvolvimento, sugerindo-se que esse stress parecia ser influenciado pelas características típicas do autismo (grau de dependência, incapacidades cognitivas, características do comportamento da criança). No entanto, estudos mais recentes têm vindo a apontar noutro sentido: o impacto das dificuldades próprias do síndrome sobre os pais irá depender de uma complexa interacção entre a gravidade das características da criança e as da personalidade dos pais, qualidade das relações intra e extra familiares, bem como das disponibilidades de recursos comunitários e sociais. Mecanismos de resiliência e estratégias compensatórias para manter a estabilidade familiar, parecem emergir nestas famílias submetidas a índices de stress mais elevados, representando um papel significativo a rede de apoios circundante. Simultaneamente, a adaptação familiar ao problema não parece ser linear e progressiva mas sim ocorrer em “picos” à medida que, com o crescimento da criança, novos problemas surgem exigindo à família a renegociação desses desafios.”
O Dr. João Teixeira fez um apresentação do Centro de Estudos e Apoio à Criança e à Família, valência da APPDA –Norte que apoia crianças até 6 anos de idade em intervenção precoce e o projecto do Grupo de Autonomia e Socialização em Contexto para crianças com idades compreendidas entre os 7 e os 16 anos.
A Dra. Sónia Perez apresentou o tema: “Serviços de Apoio à Família - A experiência do Centro Residencial Castro Navas”. A comunicação estava alicerçada na experiência do centro residencial de Castro Navas (Pontevedra) nomeadamente no significado atribuído às palavras apoio e família.
O Dr. Herculano Castro esteve a falar sobre qualidade de vida em pessoas com perturbações do espectro autista exemplificando com a prática desenvolvida da APPDA – Norte com o grupo D.
A fechar as comunicações tivemos a história de vida da Ana Maria Gonçalves e da Maria do Céu Guedes, ambas mães de pessoas com autismo.
No encerramento do III Bienal esteve o Sr. Vereador da Acção Social do Município de Gaia, Dr. Guilherme Aguiar.
